Depoimento: Aline (Mãe da Sara - Portadora da Síndrome de West)
Endereço: Engenho da Rainha - RJ

Quantos filhos você tem?
R. 2 filhas - Sara - 7 anos e a sua irmã de 4 anos.

Vocês possuem casa própria?
R. Não moramos de aluguel, e pagamos o mesmo com o benefício que a Sara ganha do Governo.

Fale um pouco da Sara.
R. A Sara não fala, não anda, mais é muito esperta. Ela consegue demonstrar suas emoções e engatinha. Por indicação médica através de um chocalho eu consigo me comunicar com ela e percebo que ela entende.

A Sara sofre algum tipo de preconceito?
R. Sim, na nossa própria família as pessoas se afastam e as crianças também não gostam de se aproximar dela, sei que culpa disso é dos próprios pais que alimentam esse tipo de preconceito em seus filhos. Percebemos também o olhar de pena das pessoas para a Sara, não gostamos disso, tentamos fazer com que ela se sinta bem e feliz como todas as outras crianças.

Quais são as principais necessidades?
R. Bom temos muitas, principalmente porque nossa maior dificuldade é a área financeira, somente meu marido trabalha e o que ganha não é o suficiente para pagarmos todas as despesas. Eu não posso trabalhar pois tenho que cuidar da Sara. Como falei antes pagamos o aluguel da nossa casa com o benefício da Sara. Necessitamos de um transporte semanal para levá-la ao hospital e à Fundação para fazer fisioterapia e ter consulta com fono e terapeuta. Ela necessita fazer natação e ecoterapia, que consegui no valor de R$50,00 por semana em Mesquita, porém só conseguiremos fazer se conseguirmos o transporte. Necessitamos também de fraldas e uma cadeira de rodas adaptada.

Observação:
A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia em crianças. Recebe o nome em homenagem ao médico inglês William James West (1793-1848), que foi quem primeiro descreveu a síndrome em 1841.

É relacionada com a idade, geralmente ocorrendo entre o terceiro e décimo segundo mês, geralmente se manifestando no quinto mês. Possui diversas causas, sendo geralmente causada por disfunções orgânicas do cérebro cujas origens podem ser pré-natais , perinatais (causadas durante o nascimento) ou pós-natais .

Para ver as fotos da Sara clique aqui!

Se você deseja ajudar a essa família entre em contato conosco!!