Depoimentos



Nome: Paulo (Escrito pelo irmão Eduardo)
 Data do depoimento: 5 de Maio de 2010

Olá,

Meu Nome é Paulo Ernesto Rangel da Costa (o Paulão, para todos), nasci em 05 de maio de 1983 com Síndrome de Down. Um início de vida conturbado e de notícias apavoradoras:

“Este menino é um pedaço de carne, não vai andar, falar e nem chegar aos 16 anos”; disse um dos médicos “amigo da família”.

“Ele será sempre uma pedra em seu caminho, um grande peso”; outro médico.

Minha mãe e meu irmão só ouviam isto. Tudo o tempo, de todas as pessoas...

Pra piorar, uma febre constante surge aos 15 dias de nascido e não se vai até eu completar 11 meses. Foram vários exames, madrugadas em filas de postos de saúde e não se achava o motivo, nem a cura. Era 40 até 42 graus. Banheiras de água com gelo eram usadas pra evitar que eu entrasse em convulsão. Meu pai e minha mãe se revezavam com meu irmão (13 anos) para manter minha temperatura abaixo de 38. Até que sumiu sem nenhuma medicação especial.

Mas não era o fim das noites mal dormidas, pois eu sufocava com as glândulas de meu nariz e garganta. Tinha que passar a noite sentado. Junto comigo, minha mãe, meu pai ou meu irmão. Isto durou 5 anos, pois não havia quem aceitasse fazer a cirurgia de retirada das amídalas e da adenóide (glândulas que me impediam de respiras deitado). Só no Hospital Geral de Bonsucesso, onde não receberia anestesia, foi dopado, enrolado em cobertores e finalmente fiquei livre dos tampões que me sufocavam a noite.

Ao mesmo tempo, minha mãe, me levava a clinicas de reabilitação, onde tive que usar bota ortopédica por estes 5 anos e fazer tratamentos pra promover melhoras motoras e fonoaudiólogas.

Meus primeiros passos, dei aos 3 anos. Era mágico para um “pedaço de carne”. Já me comunicava, mas até ai meu irmão e minha mãe mês carregavam no colo.

O tratamento no Centro Carioca de Reabilitação teve que ser interrompido, depois que presenciei 2 assaltos no ônibus, com a arma apontada pra minha cabeça. Fora o fim do convênio da LBA, tive que parar o tratamento aos 13 anos. Tendo que pagar a clínica e, não entrando mais em ônibus (coisa que não consigo até hoje), ir de táxi. Ficou impraticável.

Tentamos vários colégios públicos, mas não era bom pra mim. Não me davam a atenção que eu requeria. Assim fiquei sem acompanhamento até 2007. Quando voltei, pois meu irmão trocou a manutenção do site da clinica pelas mensalidades.

Mesmo assim, ainda não posso estar no tratamento todos os dias, já que minha mãe tem que pagar táxi pra eu ir. Só vou quando temos como pagar. São 60 Reais por semana, para 2 dias (segundas e quintas), isto quando consigo ir duas vezes, em muitos meses só vou uma ou até nenhuma vez em várias semanas.






Tratamento psiquiátrico:

Sempre foi muito criativo e animado (jogava bola de gudes, sem tê-las e brincava só como se estivesse cercado de amigos), mas muito genioso. Falo com objetos, partes do meu corpo e amigos imaginários (alucinações). Um psiquiatra me passou medicamentos para eu não ficar tão alienado do mundo real. Este me trouxe tremedeiras e movimentos involuntários, mais um outro remédio para inibir a reação.

Tratamento neurológico:

Tomo um outro remédio, para me manter menos agressivo, já que não falo a maioria das palavras muitas vezes não sou entendido e isto me deixa muito bravo. Este remédio evita meus rompantes de ira (raros, mas muito fortes). Durante 3 ou 4 anos, usei um outro remédio que reduz o medo, pra ver se eu voltava a andar de ônibus. Passei a não ter medo de nada. Andava pelo meio das ruas, não corria de animais perigosos, brigava com policiais que estavam trocando tiro com bandidos. Perdi a noção do perigo literalmente. Mas de ônibus... Nada. O melhor foi parar com o remedinho.

Hoje tomo os 3 citados antes.

Alimentação:

Sempre tive um sistema digestivo frágil pelos remédios que tomei nos 11 primeiro meses de vida. A falta das glândulas e dentes também me impõe uma alimentação pastosa. Com muita batata (digo “kakaka”) sem arroz (me faz mal) e angu. Isto me deixou acima do peso. Um problema, pois tudo que eu comia, seria cortado. Ciente disto nada foi cortado, tudo foi diminuído e hoje já to num peso bom. Comendo minha kakaka na boa.

Os dentes:

Os remédios me deixaram com muitos dentes em mal estado. Logo tive que removê-los, já passei por duas cirurgias para extrair e tratar o que era possível. Tudo é feito em uma só vez. Onde me põe pra dormir e, quando acordo, já to mais banguela. Atualmente só tenho os atacantes ou como diz mamãe “dentinhos do sorriso”, mas nem sei até quando. Não posso usar prótese. E está na hora de retirar meus sisos.

Sou Feliz, divertido e muito amado, mas acho que isto tem um grande custo para meus pais (que já estão ficando velhos) e pra meu irmão, que tenta suprir minhas limitações, com vídeo games, dvd e vídeo cassete. Assisto sai de baixo todos os dias.

Por isto toda ajuda é bem vinda. Assim acho que me tornaria ainda mais feliz.

E sobre o um dos médicos, que foi tão gentil com minha mãe, quando com uns 8 ou 9 anos, voltamos lá posto de saúde, ao entrar ele vê minha mãe e eu com meu sorriso característico, deixa a caneta cair. Eu pego de imediato e entrego a ele. Ele diz “é o seu filho?”. Minha mãe responde: “sim, e pra quem não serviria pra NADA, já serviu pra pegar sua caneta...”.


Acho que ele ficou feliz em ter errado.

Tenho 27 anos, brinco muito, sou flamengo, adoro jogar sinuca, mas tenho limitações motoras (minha mãe e cunhada é que me ajudam no banho e banheiro) e necessito de ajuda para que possa estar na clínica, como meus outros colegas, todos os dias e não só quando dá.

Beijos a todos.

Paulão.




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